2021年11月中旬，12岁的福建女孩小慧因脚部感染病毒、反复发烧住院，没想到这成了“噩梦”的开始。一家人到北京就医，小慧确诊为慢性活动性EB病毒感染，需要进行骨髓移植。

“哥哥，我们拍一张照片吧。”小张拍下妹妹化疗前乌黑的长发。今年3月，55岁的父亲给女儿小慧移植骨髓，5月份因反复发烧小慧已经连续住院80多天。

“治病花了200多万吧，现在压力很大，工作之余什么都不敢想，就是照顾妹妹。”问及成家及未来打算时小张答道。小张老家在福建省三明市宁化县，父母是地地道道的农民，平时在家务农，一年收入6万左右，减去开销一年能存下1万元，本以为培养了研究生的儿子以后能轻松些，不想意外发生。

“妹妹确诊需要就医时，父母只有6万存款，加上我的几十万，现在已经都花完了，找亲戚借了70多万，贷款80多万。”一家的重担落在小张肩上，日均消费七八千元，小张的工资也只是杯水车薪。8月18日，无奈之下，小张向潇湘晨报记者求助，希望得到社会各界人士帮助。

“刚来北京的时候她说，‘哥哥，我想去看电影’。”小慧的家人都在等待这一场赴约。

资料图

父亲为女儿移植骨髓，“我剃光头会是什么样子”

“哥哥，你说我剪头发了，光头是什么样子？”2021年12月22日18时许，小慧和哥哥小张正在北京海淀区寻找一家理发店，因为化疗必须剪掉头发。“我们拍一张照片吧。”小慧提出建议，小张用手机拍下长发的妹妹，照片里小慧穿着白色的外套、戴着耳罩，头发随意披着乌黑发亮。

2021年12月22日剪头发前拍的照片

2021年11月中旬，小慧参加学校组织的参观红色旅游景区活动回来脚上破了个口子。“回来后，我女儿跟我说，‘妈妈，我的脚不能穿鞋了’。”小慧的母亲管女士回忆，见伤口久久未痊愈，小慧又时常发烧，管女士引起注意带着小慧到福建省儿童医院就医。

福建省儿童医院确诊MASR（耐甲氧西林金黄色葡萄球菌）感染，抽血检查EB病毒阳性，“福建省儿童医院怀疑是慢性活动性EB病毒感染，但是没有确诊。”小张告诉记者。2021年12月9日，一家人带着来到首都医科大学附属北京儿童医院。据小张提供的一张首都医科大学附属北京儿童医院的门诊诊断书显示，临床诊断为“慢性活动性EB病毒感染”，建议尽快化疗并异基因造血干细胞移植。“当时在医院的库里没有适合的骨髓，后来家人配型，爸爸的配型成功。”小张说。

诊断书

2022年1月19日开始，小慧开始化疗。乌黑的长发已经被剪掉，剃着光头的小慧戴上口罩但依然挡住眉眼中的笑意。“她安慰我，‘妈妈不要怕，不要哭，只是可能要花很多钱’，是一个很乐观的孩子。”看着12岁的女儿管女士很心疼，“她爸爸进行骨髓移植后，因为已经55岁了，现在做一些重活会有点累”。

诊断书

5月13日，小慧骨髓移植完成出院，可才出院10多天，5月24日因反复发烧又住进了医院。现在已经住院80多天，一直腹泻已经1月没有进食，全靠输营养液。“现在手上扎完了，换脚上输液……”管女士说起女儿哽咽道。

小慧

一家人都在医院照顾小慧，小姨也全程陪护。目前已经花费200多万元，储蓄花光，找亲戚借了70多万，贷款80多万，“现在压力很大，工作之余其他的不敢想，就是照顾妹妹，我现在是担心明天，后天的事我都不敢想。”问及以后的计划和个人问题时小张答道，一心扑在妹妹身上的他分身无暇。

一人挑起重担，但日均消费七八千元，小张的工资也只是杯水车薪。无奈之下，小张向媒体求助，希望得到网友及社会各界人士帮助。

哥哥的“跟屁虫”：哥哥我想去看电影

小张1992年出生，比12岁的小慧大18岁。“我高二的时候，妹妹出生，当时我就在产房外面等着。”回忆妹妹小时候，小张带着笑意。

因为年龄差比较大，小张对妹妹可谓有求必应。平时父母没有买的玩具、娃娃，小张都会给妹妹补上。“以前没跟爸妈有这么多交流，有了妹妹后经常给家里打电话，跟她视频。”

小慧10周岁生日的照片

每次小张从外地学校放假回家，最欢欣雀跃的就是小慧，“每次回家都睡不了一个好觉，早上6点多就到我床边喊我，‘懒猪起床啦’。”小慧虽然住院了依然是哥哥的“小闹钟”，“每天喊我睡觉”。

乐观开朗的小慧还是班里的学习委员，2021年12月初小慧即将前往北京治疗时，通过视频和老师及同学们告别。“她说她有很多铁子和闺蜜。”小张笑道。

同学们也给小慧写了很多留言，“你还好吗？祝你战胜病魔——被你打的小涛”“我知道你很难过，但你一定要好起来，……等你回来，小邱你好好揍一顿，对了换药的时候你不要看，心里想像自己在吃最吃的……”“……没有你的大嗓门，我们有点不习惯呢”。

小慧同学的留言

有家人的陪伴，同学的祝福，笑容一直挂在小慧圆圆的小脸上，板寸头的小慧拿着自己折的花。“她手很巧，折的玫瑰花我就贡献了胶水，家里的千纸鹤估计有一箱了。”小张看着妹妹很骄傲，“是不幸也是幸运”。

小慧折的玫瑰花

“刚来北京的时候她说，‘哥哥，我想去看电影’。”小慧的家人都在等待这一场赴约。

医生提醒：孩子反复发烧要及时就医，引起重视

潇湘晨报记者就慢性活动性EB病毒感染疾病咨询了湖南省脑科医院儿科副主任徐琳。徐琳表示，慢性活动性EB病毒感染是一种比较少见的疾病，慢性活动性EB病毒感染（CAEBV）主要有3点：（1）持续或反复发作的传染性单核细胞增多症样症状持续超过3个月；（2）外周血或组织病变中EBV-DNA定量升高；（3）组织或外周血中的T或NK细胞受EB病毒感染；（4）排除其他可能的诊断，如原发性EB病毒感染（传染性单核细胞增多症），自身免疫性疾病，先天性免疫缺陷，人类免疫缺陷病毒（HIV）感染或其他需要免疫抑制治疗或潜在免疫抑制的潜在疾病。

慢性活动性EB病毒感染的表现多种多样，其特征是IM样症状持续存在或退而复现，主要有发热、肝脏肿大、脾脏肿大、肝功能异常、血小板减少、贫血、淋巴结肿大、蚊虫叮咬局部过敏、皮疹、皮肤牛痘样水疱、腹泻及视网膜炎等。病程中可出现严重的合并症，包括噬血细胞性淋巴组织细胞增生症、淋巴瘤、DIC、肝衰竭、消化道溃疡或穿孔、冠状动脉瘤、中枢神经系统症状、心肌炎、间质性肺炎及白血病等。

免疫力比较弱的儿童是EB病毒感染易发群体，家长如果发现孩子反复发烧要及时就医，引起重视。急性感染可能引起嗜血，不及时治疗很危险。

潇湘晨报记者王开慧